REFLEXIONES
“La felicidad y la libertad comienzan con la clara comprensión de un principio: algunas cosas están bajo nuestro control y otras no. Sólo tras haber hecho frente a esta regla fundamental y haber aprendido a distinguir entre lo que podemos controlar y lo que no, serán posibles la tranquilidad interior y la eficacia exterior”. Epicteto
Parece oportuno empezar esta reflexión con la frase de Epicteto, porque cuando hablamos de cáncer sabemos que hay cosas que están bajo nuestro control y que podemos hacer algo para cambiar y mejorar pero hay otras cosas que se nos escapan todavía de nuestras manos.
La mayoría de las personas nos hemos topado alguna vez con la enfermedad del cáncer, ya sea de una manera más directa, un familiar o un amigo cercano, o más lejana, un conocido. Cuando alguien te dice tal persona padece cáncer, la mayoría de nosotros o todos, lo vemos como algo horrible, como algo cercano a la muerte, un tabú todavía en nuestra sociedad. Es verdad, que hemos cambiado mucho, se ha evolucionado enormemente y hoy en día existen muchos tratamientos para el cáncer y no estamos demasiado lejos, aunque tampoco demasiado cerca, de convertir el cáncer en una enfermedad crónica.
Cuando uno se empieza a meterse en este mundo y se acerca a la planta de oncología de un hospital, pasan muchas cosas por la cabeza. Y aquí es donde empieza nuestra historia.
Hacer una reflexión sobre lo que se ha vivido durante estos meses no es una tarea fácil porque se entremezclan muchos sentimientos, de compasión, de rabia, de tristeza, de miedo, de impotencia, a la vez que otros muchos sentimientos de cariño, de comprensión, de respeto, de amor. Uno se encuentra ante personas que sufren y son personas que tienen una biografía compleja, no son solo personas enfermas, vienen con todo un bagaje que les va a ayudar a enfrentarse a su enfermedad, al miedo, al dolor y a plantearse el sentido de su propia existencia. Pero estas personas, por lo general no están solas, están acompañadas de familiares y amigos.
Por lo tanto, a la hora de tratar a estas personas hay que tener en cuenta algo fundamental: no tratamos con personas enfermas, tratamos con personas con una biografía, con una historia pasada, presente y futura, que tienen unas relaciones con otras personas y que además, tienen una enfermedad.
El decir esto es porque cuando uno entra en la habitación del hospital y ve a la persona, observa que muchas veces sus preocupaciones no son tanto la enfermedad en sí, como otros problemas que se suman. Y algunas veces las personas no tienen tanto miedo al hecho de morir como al hecho del dolor y del sufrimiento suyo y de sus seres queridos.
Pero no se puede generalizar porque cada persona es un mundo y cada persona como venimos diciendo hasta hora, vive este proceso que le ha tocado vivir según sus propias estrategias que ha ido utilizando a lo largo de su vida cuando se ha tenido que enfrentar a otros problemas.
Lo que si se puede observar es que la mayoría de las personas necesitan desahogarse, hablar, sentirse escuchados y comprendidos. Porque no se pueden desahogar con sus familiares y sus seres queridos para no hacerles sufrir más, porque saben que lo pasan muy mal. Además, muchas veces cuando las personas viven situaciones tan adversas se les imposibilita percibir y hacer uso de sus recursos.
El trabajo del psicooncólogo, por tanto, iría, en principio encaminado en esta dirección, desde la empatía, el respeto y sabiendo que está con una persona con una historia de vida, su propia historia de vida, escuchar activamente, validar y comprender su sufrimiento y el de sus seres queridos. Las técnicas del counselling, si son importantes en la vida en general, y con todos los pacientes, más aún lo son con estas personas.
Asimismo, “cuidar” y promover los recursos que los pacientes poseen, y no pueden acceder en el momento, debido al impacto causado por el diagnóstico u otros padecimientos físicos relativos a la enfermedad en sí misma y a los tratamientos, que deriva en desmolarización.
Una paciente en recidiva de un cáncer de mama puede ver su esperanza pérdida, y sus ilusiones en los tratamientos que hasta ahora se proponían como terapéuticos; y puede que incluso los médicos confirmen esta desilusión, y hablen de tratamientos sintomáticos o paliativos. Pero entre el diagnóstico y la propuesta médica ¿qué encontramos? Que el paciente habla, llora, demanda, espera …y otro, el médico y el psicólogo, que también habla, y escucha. Ese tiempo que se abre es un tiempo para comprender, que contiene en sí la posibilidad de instaurar la comunicación terapéutica, que no se agota en la mera información…ahí se abre un tiempo de escucha. Esta ha sido nuestra orientación.
Y partiendo de este punto, sin intrusismo, respetando siempre sus necesidades y su visión de la vida, con solo la intención de ayudar, acompañar, apoyar y ayudarle en su proceso, se puede empezar a trabajar. Que utilicen las estrategias que venían utilizando hasta ahora y les servían, reforzar esas técnicas y enseñar otras que les pueden ser útiles y que les pueden ayudar. Técnicas de visualización, de respiración y de relajación pueden ser muy útiles y herramientas de apoyo. Y se pueden utilizar otras muchas estrategias cognitivo-conductuales para determinados problemas, efectos secundarios de la quimioterapia, alteraciones del ánimo, ansiedad, control del dolor… problemas a lo mejor puntuales pero que le pueden ayudar en un momento determinado pero de las que pueden echar mano siempre que las necesiten con otros problemas a lo largo de su vida.
Muchas de estas personas no tienen una psicopatología como la que se puede encontrar en la clínica, pero si se pueden encontrar procesos de estrés, depresión y ansiedad fundamentalmente. Otras personas ya vendrán con una historia de psicopatología a la que se une ahora la enfermedad.
Hay que tener en cuenta que para trabajar con estas personas, el psicooncólogo debe ser ecléctico y no tener una única orientación (cognitiva-conductual, humanista, psicoanalista, sistémica, gestáltica…), sino ir adaptándose a lo que vaya necesitando la persona, ya que en un momento determinado del proceso de su enfermedad puede necesitar un tipo de ayuda y en otro momento otro. Porque, al fin y al cabo, el cáncer es un proceso muy largo donde la persona tiene que pasar por muchos momentos, unos mejores y otros peores, y las necesidades van cambiando. El cáncer es un proceso donde se van perdiendo muchas cosas, y por tanto, es un proceso también de duelo, se pierde la salud y poco a poco se pueden ir perdiendo facultades, hay actividades que realizaban antes y ya no pueden hacer, a menudo tienen que pasar por operaciones muy duras, y todo con la incertidumbre si conseguirán seguir viviendo o no. Y nos encontramos que algo fundamental es el control del dolor. Hay personas que dicen que cuando tienen dolores fuertes se desesperan e incluso desean morir, sin embargo, si tienen controlado el dolor, pueden animarse y seguir luchando. Lo primero y esencial es que la persona no tenga dolor.
Y no solo la persona enferma tiene que pasar por estas fases, también están los seres queridos, los familiares, que también tienen sus propias necesidades. Porque a veces se desviven por estar con su familiar y se olvidan de ellos, y no hay que pasar por alto que para poder cuidar hay que cuidarse primero uno mismo. Sentimientos de culpa, de impotencia, de tristeza, de miedo, son frecuentes en los familiares. A veces necesitan proteger a su ser querido para que no sufra, y pueden llegar a querer ocultarle lo que le pasa, metiéndose en un proceso de conspiración del silencio, a veces difícil de trabajar y romper.
Y cuando para algunas personas, se les acerca el final, es muy importante trabajar con ellos el proceso de la despedida de sus seres queridos, el proceso de plantearse su propia existencia y el proceso de duelo de sus familiares. Hay personas que se ponen metas muy cortas. Una persona indicaba que le gustaría llegar a conocer a su nieta, que estaba a punto de nacer. Otra persona indicaba que le habían puesto “fecha de caducidad” y quería poder pasar las navidades.
Y muchas veces nos encontramos con los problemas de duelo en los familiares, porque a lo mejor no es el único familiar que han perdido y no han resuelto bien ese duelo y ahora se enfrentan a uno nuevo.
De esta manera, los encontramos “cara a cara” con la inexorable muerte, que como fenómeno natural, universal y único, es una continuación de la vida y entra entre los temas de reflexión tanto para los pacientes como para el personal sanitario, lo que generalmente es una situación incómoda para ambos. Desde nuestra experiencia en un inicio este encuentro genera cierta ansiedad y deseos de controlar la situación, lo que de igual manera se encuentra en las verbalizaciones de los pacientes, al igual que la frustración e impotencia.
Posteriormente, con el transcurso de la enfermedad nos hemos dado cuenta que representa “un momento único” para la vida de cualquier persona, así como otros momentos de relevancia en la vida de estas personas, y el acompañamiento que podemos proporcionar con una actitud sincera, de cariño, respeto, junto con la atención espiritual y el control de síntomas, constituyen las herramientas que contamos como psicooncólogos para disminuir las angustias tanto de los familiares como de los pacientes.
Las reacciones ante la muerte son muy diferentes de una persona a otra y necesitan diferentes tipos de apoyo. Hemos visto que aceptar una pérdida puede llevar meses e incluso años. Estas respuestas van a depender de la forma en que la persona murió, sea que estuviera sola y sufriera mucho, sea que muriera en paz y rodeada de sus seres queridos. El apoyo psicológico cuando una persona se enfrenta con la muerte de un ser querido puede ayudar a esa persona a hablar sobre lo que ha sucedido, sobre la muerte y sobre los ritos que se practican inmediatamente después y que facilitan su aceptación.
Este último tema, el de la muerte es el que esta de alguna manera presente en el día a día en la planta de oncología, no solo cuando realmente sucede, sino también se presenta en los miedos, angustias tanto de los familiares, de los pacientes y del personal sanitario.
A este respecto, no queremos dejar fuera cierta reflexión realizada por Kübler - Ross en su libro “La rueda de la vida” que llamó poderosamente nuestra atención y que resume de cierta manera nuestra vivencia personal:
“Más adelante alguien me preguntaría qué me habían enseñado de la muerte todos esos moribundos. Primero pensé dar una explicación muy clínica, pero eso no iba conmigo. Mis pacientes moribundos me enseñaron mucho más que lo que es morirse. Me dieron lecciones sobre lo que podrían haber hecho, lo que deberían haber hecho y lo que no hicieron hasta que fue demasiado tarde, hasta que estaban demasiado enfermos o débiles, hasta que ya eran viudos o viudas. Contemplaban su vida pasada y me enseñaban las cosas que tenían sentido, no sobre cómo morir,
sino sobre cómo vivir.”
(Kübler-Ross, E., 1997. La rueda de la vida, p. 201).
