Finding Balance as a Cancer Caregiver

Finding Balance as a Cancer Caregiver

by Steve Keir, DrHP, MPH

We can only estimate the number of familial cancer caregivers in the United States, as there is no formal system designed to capture this data. However, we do know the number of people living with a history of cancer. If each person living with cancer had just one caregiver, a conservative estimate would approximate that there are at least 10.5 million people who have either provided care or continue to provide care for a loved one with cancer.

As caregivers provide physical and emotional support, they often put their lives on hold and do not fully attend to their own needs. In addition, most caregivers undertake this difficult task with little or no formal training, leaving them tremendously unprepared for this complicated and multifaceted role. As a result, caregivers often experience what is called caregiver stress at some point in the caregiving trajectory. To date, numerous studies have documented that caregiver stress can negatively affect one’s physical and psychological health.

Dr. Steve Keir

When Is Stress Not Good for Us?
Stress is the physical and/or psychological response that occurs whenever one must adapt to changing conditions, whether those conditions be real or perceived, positive or negative. Although everyone has stress in their lives, people respond to stress in very different ways. Stress is commonly perceived to be bad when, in fact, there are two very different types of stress: eustress, which is defined as pleasant or health-giving stress, and distress, which is defined as an unpleasant or disease-producing stress. Eustress, or “good stress,” can be thought of as providing you with an extra burst of energy to perform at your best, while distress, or “bad stress,” can drain your energy and impair your ability to perform well. Providing care to a loved one with cancer can produce both types of stress, so it is important to understand what triggers these different types of stress for you as a caregiver. Here are some signs of bad stress that you should watch out for:

• changes in eating or sleeping patterns
• becoming emotionally strained
• decline in physical health
• feeling tired or lacking energy
• feeling depressed, lonely, or isolated
• becoming easily distracted, experiencing problems concentrating, or forgetfulness
• changes in your behaviors and responses, including being easily irritated, angered, or saddened.

Self-Care Strategies for Caregivers
Providing care for a loved one can be a physically and emotionally draining experience, but as a caregiver, you need to remember that you are important, too. By taking care of yourself, you will be better able to handle the everchanging demands of caregiving. The following are tips to help reduce or address caregiver stress through self-care:

• Stay physically fit and eat a balanced diet.
• Try to get enough sleep and rest.
• Consult your doctor, maintain regular check-ups, and inform your healthcare providers of your role as a caregiver.
• Stay in touch with friends and family; social activities can help you feel connected and may reduce stress.
• Take time out for yourself, either to relax or to take part in hobbies.
• Look to faith or community groups for support and assistance.
• Join a local or online support group.
• Assess your support network of family and friends.
• Learn about community caregiving resources.
• Get organized – prioritize and make lists to establish daily, weekly, and monthly routines.
• Create a long-term caregiving plan.
• Don’t be afraid to ask for help or respite.

On your caregiving journey, remember to focus on the positive aspects of caregiving. These may include spending time with your loved one, connectedness or an improved relationship with your loved one, personal and spiritual growth, satisfaction from learning and doing a good job, and a heightened sense of value and self-esteem. Relishing the good times can help you through the difficult ones.

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Dr. Steve Keir is an associate professor at Duke University in Durham, NC, and works at The Preston Robert Tisch Brain Tumor Center. He has studied and written about the stress experienced by brain tumor survivors and their caregivers.

November is National Family Caregivers month. Learn more at www.thefamilycaregiver.org/national_family_caregiver_month.

For additional resources for caregivers, click here.

This article was originally published in Coping® with Cancer magazine, November/December 2010.

El cuidado emocional ante la enfermedad oncológica

El cuidado emocional ante la enfermedad oncológica

Bitácora Médica
Tu salud es nuestra misión

El cuidado emocional ante la enfermedad oncológica

febrero 4, 2011

Hablar de cáncer es hablar de incertidumbre, posibles pérdidas, y ajustes como crisis vital tanto a nivel individual como familiar. Por fortuna, son cada vez más los avances médicos y tecnológicos que ofrece la ciencia para el tratamiento de esta enfermedad en los que se procura, no solo obtener resultados positivos y de curación, sino que a su vez, busca que la persona mantenga una “buena” calidad de vida, es decir, que le permita continuar realizando sus actividades y funciones como antes de recibir el diagnostico, o lo más parecido posible.
Por Lic. Liana Pérez Rodríguez (*)
Asimismo, el mantenimiento de dicha calidad de vida apunta hacia el cuidado integral lo cual no sólo incluye aspectos médicos, sino también el apoyo emocional, recordando que la esencia del ser humano va más allá de la biología. El nuevo paradigma de atención integral incluye la promoción de educación ante la enfermedad, el fortalecimiento de los recursos de afrontamiento y las redes de apoyo social. El objetivo final de la intervención emocional es lograr incrementar la sensación de control, disminuyendo la incertidumbre y potenciando la autoeficacia del paciente y de sus cuidadores frente a esta situación crítica.
Durante cada una de las fases de la enfermedad existen retos propios que con la ayuda del apoyo psicológico es posible superar.
Es innegable que no podemos escapar del sufrimiento, pero sí podemos prepararnos para afrontarlo. Moos y Shaefer (1986) nos proponen algunas tareas que pueden favorecer la adaptación en situaciones de crisis vital:
- Establecer y comprender el significado de la situación real y sus consecuencias, lo que favorece la conciencia y el establecimiento de metas a corto plazo.
- Continuar el contacto con las redes de apoyo, entre ellos familiares, amigos, compañeros de trabajo. Evitando el aislamiento, la sensación de soledad y facilitando la posibilidad de delegar y pedir ayuda.
- Escuchar, entender y canalizar las propias emociones, con el fin de mantener la esperanza.
- Afrontar la realidad, respetando los miedos, preocupaciones y otras emociones. Lo cual ayudará a reconocer los motivos relacionados y trabajar en los mismos.
- Fortalecer la autoestima y la sensación de autovalía. Desarrollando nuevos valores, amistades, actividades y formas de ver la vida.
El apoyo psicológico es un recurso más en el cuidado integral tanto paciente como su familia, no es signo de debilidad, sino sinónimo de auto-reflexión, conciencia y flexibilidad.
Bibliografía:
- Moos, R. H. & Schaefer, J. A. (1986). Life transactions and crises: a conceptual overview. En: R. H. Moos (ed.). Coping with life crises: an integrated approach. Nueva York: Plenum Press.
- Flórez, J.A. La comunicación y compresión del enfermo oncológico. Manual de Psicooncología. Madrid: Aula Médica; 1999.
(*) Magister en Psicooncología. Universidad Complutense de Madrid.

The Resilient, Adaptable Human Spirit

The Resilient, Adaptable Human Spirit

by Tamara Barto

The dictionary defines “resilience” as the ability to recover rapidly. Although you may not feel like you’ve actually recovered, you will somehow adapt to your changing circumstances. There is nothing like a serious illness or loss to change your “normal” life. In the middle of the chaos of appointments, procedures, and more appointments, you may feel out of control and helpless to establish a new routine. Little by little, you will find that a “new normal” evolves.
Gradually, your body and mind begin to adapt. Things that were significant before your diagnosis may no longer seem so important. If you used to push yourself to get everything done before allowing yourself to rest, then you might find that a new routine of a little work followed by a lot of rest works best for you now. Surgery and treatment can make dramatic physical changes to your body. But people who become disabled or disfigured due to an accident or illness do manage to carry on.

Little by little, you will find that a “new normal” evolves.

Tamara Barto

When minor things happen to your body, like a cut on your thumb or blister on your heel, you adjust the way you move to protect it and to keep it from causing you pain. Surgery, recovery, and learning to function with new limitations are major adjustments that require much more time to adapt. You may grieve for the life you lived before, but that doesn’t change your current situation. Slowly, with support from your healthcare team, friends, and family, a “new normal” life will evolve, and it will be worth living.
The human spirit is amazingly resilient. So many people have overcome extremely difficult circumstances to live a life full of purpose. You can and will carry on. Your body, by its very nature, is designed to repair itself and to heal. It takes time, but you will heal.
Embrace the life you are living and realize no one can live it exactly like you. Strive for wellness, no matter what form that takes, and give your spirit time to adapt to the new you.

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Tamara Barto has worked at Pomona Valley Hospital’s Robert and Beverly Lewis Family Cancer Care Center in Pomona, CA, since 1993. Her husband is a kidney cancer survivor, and she has had to adjust to multiple health problems.

This article was originally published in Coping® with Cancer magazine, January/February 2011.

Advanced Cancer Care Planning | Cancer.Net

Advanced Cancer Care Planning | Cancer.Net

Apoyo integral al paciente con linfoma y leucemia

Apoyo integral al paciente con linfoma y leucemia

Dr. Herman van Grieken y MSc. Liana Pérez.

Fundación Bascopé van Grieken.

Caracas – Venezuela.

bascopedaniela@yahoo.com

RESUMEN

Esta ponencia ofrece de manera breve los conceptos y técnicas fundamentales en la atención integral al  paciente diagnosticado de una enfermedad oncohematológica, desde el marco de la psicooncología, tomando en cuenta que el cáncer es un padecimiento complejo, que genera gran impacto tanto físico como psicológico a nivel individual, en el entorno familiar y social de quienes lo padecen. Se realiza un esquema de los factores físicos y de las fases que con mayor frecuencia han sido atendidas en la institución. Nuestro objetivo principal es promover el conocimiento de la Psicooncología y el proyecto de atención psicooncológica que propone la Fundación.

Palabras claves: Leucemia, linfoma, psico-oncología, apoyo integral, calidad de vida.

ABSTRACT

This lecture has two goals; one is to expose the main concepts and techniques on integral support to the  haematological malignancy patient from a psycho-oncologic approach, knowing that cancer is a complex  disease with both physical and psychological impact over the family and social environment of the patient. The second purpose of the lecture is to promote the project that, based on the psycho-oncology knowledge, is proposed by Bascopé Van Grieken Foundation.

Key Words: Leukaemia, lymphoma, psycho-oncology, integral support, quality of life.

En la Fundación Bascopé van Grieken hemos venido desarrollando un programa de responsabilidad social e  intervención psicosocial que busca brindar atención integral al paciente y su familia, con el fin de  proporcionarles bienestar, contribuir al desarrollo de estrategias que les permita mantenerse adheridos al tratamiento, mantener una actitud positiva y de compromiso frente a este, mejorar su calidad y, condición de vida y desarrollar herramientas de afrontamiento que les permita mantenerse bien en su proceso.

Se considera pertinente el desarrollo de programas enfocados a la atención integral del paciente oncológico y su familia, pues estos no se pueden mirar solo desde lo médico; como seres humanos se ven afectados por un sin fin de variables relacionadas con su dinámica familiar, con su estado general, con su estado psicológico, social, educativo y/o laboral que si son abordados desde una perspectiva interdisciplinaria llevan a que estos se beneficien integralmente.

De igual manera se considera un proyecto novedoso e interesante ya que en la actualidad no tenemos conocimiento de instituciones que presten atención de forma integral y que brinden ésta como valor agregado a su atención médica dando nuevamente importancia al concepto de SER HUMANO y brindar servicios de salud con humanidad.

Así, la Fundación Bascopé van Grieken se crea con el firme compromiso de ayudar a todas aquellas personas que hoy luchan contra una de las enfermedades más agresivas en la actualidad, como lo es el cáncer, en dos de sus variantes: Leucemias y Linfomas. Nuestro propósito es guiar el camino y gestionar las ayudas necesarias para los pacientes y sus familiares.

Esta organización no lucrativa presta sus servicios desde el año 2007, bajo la Dirección General de Daniela Bascopé, actriz y paciente sobreviviente de esta enfermedad, y del Dr. Herman van Grieken H., Médico Pediatra y abuelo de Daniela. Cuenta además con un grupo de profesionales que, por decisión propia y de manera desinteresada, aceptan trabajar bajo los lineamientos de una organización formalmente constituida, dedicando parte de su tiempo de modo continuo y de manera responsable, a una acción solidaria en beneficio de las personas y de intereses sociales colectivos.

Adentrándonos en el tema del cáncer, el diagnóstico de una enfermedad oncohematológica y sus tratamientos conllevan a múltiples cambios en la vida del paciente y de su familia, tal interrupción en la trayectoria de vida es una fuente significativa de estrés y puede causar graves consecuencias físicas, emocionales y trastornos psicológicos (Fawzy y Fawzy, 1994).

Actualmente, dados los avances en el conocimiento de las repercusiones del diagnóstico de cáncer a nivel emocional, familiar e interpersonal surge una sub-especialidad de la oncología, llamada Psicooncología que se ocupa de estudiar:

(a) Las respuestas emocionales de los pacientes en cada etapa de la enfermedad oncológica, de sus familiares y del personal sanitario;

(b) Los factores psicológicos, sociales y comportamentales que afectan el desarrollo y la evolución en la enfermedad (Holland, 1992).

De esta manera, para prestar una atención eficaz al paciente es necesario que nuestro enfoque se caracterice por ser:

(a) Multidimensional, se refiere al modelo de atención biopsicosocial que procura una atención integral con una visión globalizada, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total;

(b) Interdisciplinar, consiste en lograr una atención donde concurran diferentes profesionales, con diferentes modelos teóricos de intervención y desde diferentes perspectivas de la realidad, con la finalidad de lograr un enfoque holístico de la situación del paciente y su familia. Por ejemplo, Médico Oncólogo, Trabajador Social, Psicooncólogo, Docente de Aula, entre otros.

(c) Individualizado, por lo que es relevante la evaluación de la calidad de vida, concepto que se refiere a la valoración que realizan los pacientes sobre la satisfacción con su nivel de funcionamiento actual comparándolo con el que ellos creían como posible o ideal (Cella, Tulsky, Gray,. et al., 1993). Dicha evaluación incluye factores psicológicos, sociales, físicos y de sintomatología asociada a la enfermedad y los tratamientos.

Asimismo, y tomando en cuenta las características de la calidad de vida como son la subjetividad, ya que cada individuo la valorará de acuerdo a sus expectativas y experiencias pasadas; y la temporalidad, que hace referencia a que la estimación de la misma cambiará a medida que cambie la situación del individuo. Por ello, es necesaria su evaluación continua durante todas las fases de la enfermedad y de esta manera conocer las necesidades reales del paciente.

Continuando con la atención integral se propone un cambio en el modelo de atención, tomando en cuenta todas las fases de la enfermedad oncológica cubriendo desde el diagnóstico, abarcando el tratamiento y llegando a los cuidados paliativos del enfermo al final de la vida. Por lo tanto, los cuidados continuos son aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento y sus diferentes etapas.

Durante la etapa de diagnóstico, es de importancia conocer que la incertidumbre se ve agravada por un pronóstico incierto, por lo que el primer objetivo es recuperar el equilibrio emocional. Para ello es necesaria la preparación de una entrevista de “Acogida”, en la cual se invita al paciente y a la familia, se evalúa la presencia o no de “conspiración al silencio”, proporcionarle un entorno de confianza, preguntar lo que sabe la de situación y lo que ha entendido, y proporcionar información adaptada al ritmo del paciente, identificando temores y preocupaciones (Arranz, Ulla y Coca, 2003).

La conspiración al silencio se define como una alteración de la información con acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo, existiendo dos tipo una adaptativa en donde el paciente evita la información o la niega y otra desadaptativa, en la que el paciente quiere conocer su situación, pero la familia no quiere que se le proporcione (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2005). Es de importancia que el docente conozca esta posible reacción en la familia, ya que debe respetar el tiempo de la misma como del paciente en el manejo de la información y de esta manera caminar al mismo compás y evitar estresores adicionales.

Posterior a ello, el paciente ingresa a la etapa de tratamiento en donde debe enfrentarse a otros estresores como son los efectos físicos y los psicológicos que repercuten en su calidad de vida.

Entre los tratamientos clásicos tenemos:

-Quimioterapia (tratamiento sistémico): Náuseas y vómitos (náuseas anticipatorias), mucositis, trastornos del ritmo intestinal (diarrea - estreñimiento), anemia, alopecia, astenia, trastornos de pigmentación, toxicidad gustatoria y olfativa.

-Cirugía: Mutilación, dificultades con la imagen corporal, autoestima, pérdida de la libido, rechazo de la pareja (Díaz- Rubio y García Sáenz, 2007).

Debido a los múltiples efectos secundarios y a las características agresivas del tratamiento oncológico, una de nuestras funciones en esta fase es tratar de disminuir los niveles de ansiedad determinados, tanto por el significado cultural que se le otorgan a estos tratamientos o debido a experiencias anteriores relacionadas con el cáncer, como a la constante incertidumbre causada por el cuestionamiento permanente acerca de la efectividad del tratamiento.

En esta misma línea, se trata de evaluar y promover mecanismos de afrontamiento adecuados a los cambios a los que se deberán enfrentar el paciente y su familia, buscar redes de apoyo, promover la ventilación emocional, trabajar la autoestima, autoconcepto, autoimagen y la adaptación a la situación actual, utilizando recursos, como los educativos, normalizando y evitando una ruptura brusca en la vida cotidiana. Es claro que el tratamiento produce cambios en la apariencia física de la persona que resultan, en ocasiones, difíciles de aceptar debido a la importancia de la estética en la sociedad.

El papel del psicólogo a este nivel es relevante ya que el sistema sanitario, centrado en el análisis de costos-beneficios, se centra en la recuperación física del enfermo oncológico, ofreciendo escasas oportunidades para comprender junto al paciente el significado que la enfermedad impuso en sus cuerpos.

En conclusión, se enfatiza en el afrontamiento a los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, trasplante de médula ósea y hormonales) y los efectos colaterales de los mismos (miedos, fatiga, disnea, nauseas y vómitos, anorexia, dolor y otros), la falta de adherencia y cooperación del paciente y la familia con el personal sanitario. Así como el tratamiento de los trastornos asociados al cambio en la imagen corporal y la integración de pautas para la solución de problemas, planificación de actividades y adaptación a la situación actual (Cruzado y Olivares, 2001).

Tanto en esta etapa como en la anterior es necesario trabajar los conflictos familiares generados o exacerbados por la enfermedad o sus tratamientos, lo que resulta en un cambio en los roles familiares.

Aunque en un primer momento la intención del personal médico oncólogo es curar, lo cierto es que por diversas variables, este objetivo muchas veces no es posible. Así, cuando la curación no es el objetivo se trata de dilatar los intervalos libres de enfermedad, mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas. En este caso el papel del psicooncólogo se centra en detectar y suplir las necesidades psicológicas de la persona cuya condición física no admite ser curada y proporcionar tratamiento de soporte a nivel afectivo, emocional, desarrollando y manteniendo habilidades que le permitan trabajar por un buen vivir y eventualmente, por un buen morir a través de la elaboración del duelo tanto a nivel del paciente como de sus familiares y allegados.

En general, entre los tratamientos psicológicos con mayor frecuencia utilizados en todas las fases de la enfermedad es posible mencionar:

- Psicoeducación, consejo psicológico y orientación sobre estrategias para superar problemas de información y necesidades de comunicación y emocionales. Imprescindible la técnicas del counselling.

-Control de los estados de ánimo negativos: ansiedad, depresión, hostilidad, sentimientos de culpa, aislamiento, negación. Identificar emociones negativas, expresarlas. Estrategias para afrontarlas.

- Tratamiento de trastornos asociados al cambio en la imagen corporal.

- Solución de problemas y planificación de actividades.

- Tratamiento grupal, tanto para los familiares como para los pacientes. Esta modalidad permite compartir experiencias, disminuir la sensación de indefensión y explorar recursos.

- Intervención familiar: psicoeducación, información sobre el estado sanitario y psicológico del paciente. Estrategias de ayuda y comunicación con el paciente. 

Afrontamiento de estados emocionales negativos. Resolución de problemas de la vida diaria.

Es de importancia mencionar que, en primer lugar, para realizar cualquier tipo de intervención con el paciente tanto educativa como emocional, se deben controlar los síntomas físicos, como primordial el dolor y una vez realizado esto es cuando el paciente se encuentra en posición de involucrarse en la intervención e identificar los asuntos que desea mejorar, así como asumir los temores más profundos y tratar de enfrentarlos, promoviendo una manera más adaptativa de confrontar la situación actual.

Por último, creemos que es de suma relevancia la interrelación entre el docente y el personal sanitario, como el psicooncólogo, intercambiando estrategias pedagógicas y emocional, ya que ambos aspectos se ven afectados entre sí, brindando también apoyo emocional como equipo de trabajo para la prevención del burnout (síndrome de estar quemado) en el grupo interdisciplinar.

Actualmente, la Fundación Bascopé van Grieken se encuentra consolidando un proyecto de atención psicooncológica para los pacientes diagnosticados con leucemia y linfoma, esperamos contar con su apoyo.

Bibliografía

-Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2005) Intervención Emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Barcelona: Ariel Ciencias Médicas.

-Arranz, P., Ulla, S. y Coca, C. (2003) Leucemias, linfomas y mielomas. En M. Die Trill (Ed.), Psico-Oncología. Madrid: ADES.

-Cella, D.F., Tulsky, D.S., Gray, G., Sarafian, B., Linn, E., Bonomi, A., Silberman, M., Yellen, S.B., Winicor, P. y Brannon, J. (1993). The Functional assessment of cancer therapy scale. Journal of Clinical Oncology, 11: 570.

-Cruzado, J.A. y Olivares, M.E. (2001) Evaluación y Tratamiento psicológico del Cáncer. En J.M. Buceta, A.M. Bueno y B. Mas (Eds.), Intervención psicológica en trastornos de la salud. Madrid: Dykinson.

- Díaz Rubio, E. y García Sáenz, J.A. (2007) Enfermedades Oncológicas: Consejo para pacientes. Barcelona: Permanyer.

- Fawzy I. y Fawzy, M.D. (1994) General Hospital Psychiatric, 16; 149-192.

- Holland, J. (1992) Psycho-Oncology: Overview, obstacles and opportunities. Psycho-Oncology, 1, 1-13.